因为爱，所以坚持：中国渐冻人的自我书写
出版时间:
2019-04
ISBN:
9787519449407
-
本书是中国第*本渐冻人群体的集体书写，收录了几十位ALS患者（渐冻症）以及相关人士（家属、朋友、医生）的文章，残酷的疾病剥夺了他们所有的活动能力，他们最后只能用呼吸机辅助呼吸，用眼球仪来表达自己。这群人认真地记录下在疾病抗争的过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思，简单的文字中可以看到他们在直面生命终点时的勇气、意志和智慧。他们面对绝症，选择了坚持和乐观，让自己在苦涩中活出甘甜，在黑暗中活出光芒。 葛敏，北京舞蹈学院硕士，曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年渐冻症患者，2017年与友人创建“冰语阁”，以帮助病友。以残缺的病体，探寻生命的真谛；在难忍的病痛中，体验人生的快意。 李青，英国Stirling大学心理学硕士，中科院临床心理治疗方向博士研修。国家二级心理咨询师，曾在北京大学高校从事心理咨询工作，中央人民广播电台经济之声《新鲜造世界》《职面你人生》节目心理嘉宾，《心理月刊》约稿作者，参与翻译《Personal Consultancy》即将出版。 推荐语
写在《因为爱，所以坚持》出版之前 /李青
序辑
序1 暖禾/卢新华
序2 渐冻的舞者/杜卫东
序3 坚持，真的了不起/杜卫东
序4 为爱坚守/邓跃茂
序5 用爱解冻人生/崔丽英
序6 天涯碧草向春而生/樊东升
序7 在黑暗中等待希望/黄旭升
序8 葛敏，加油！/赵宏丽
序9 爱，生命绵长的源泉/吕艺生
序10 坚持舞蹈的舞者/潘志涛
序11 因为爱，所以超越/李永宁
辑一 命运重锤下的艰难悲伤
上帝咬过的苹果 / 在水一方
那年花开 / 墨香
如果事与愿违，一定是命运另有安排 /墨香
痛苦的轮回 /榕
静待春暖花开 /郑小小
渐冻人的经历 /全心全意
渐冻人的心声 /郑小小
抗冻 / 站起来
在重症监护室的日子 / 阿拉伯人
非我亦是我 /张静
问答 /陌尘
我人生朝三暮四那点事儿 /东来顺&俊采星驰
起夜 / 张静
凄凉犯 / 郭金林
夜之殇 / 陌尘
激情已经死亡 / 路玉
渐冻之旅，愿所有的遗憾都是成全 /可可
辑二 因为爱 所以坚持
患难见真情 /莲子
最美的遇见 / 绿茶
都是你给的光 / 超能豆爸
绝症病人的真情告白 / 墨香
因你珍稀 所以珍惜 /墨香
因为爱情 / 墨香
愿我离开，你有良人相伴 /墨香
我的老妈 / 可可
我与儿子 / 可可
老爸 / 暖禾
老婆 /郭金林
丢不下的爱 /燃起烟火
人生困境中的两次关怀 /果园主人
道别 /絮絮
穿过冰冻的时光和灵魂 /贾军
辑三 追忆往昔 直面当下
夏日寄情 / 在水一方
活着 / 张静
中秋忆――梦想在月亮之上 /在水一方
我的告白 /果园主人
一个渐冻人的自述 /郭金林
渐冻心声 /在水一方
我有扛过一切悲伤的力量 /暖禾
多想回到从前 /墨香
江湖梦 /光
您陪我一程 我念你一生 /暖禾
亲，我想你们了 / 可可
来自ALS 病人的美好愿望语录 /梅花
假如给我三天自由 /墨香
我的2016 /陌尘Y
一个渐冻人患者的坎坷人生 /佩佩
渐冻+人生 / 徐亚洲
致ALS 克星逆袭先生 /俊采星驰
辑四 与疾病共处 品生命美好
渐冻人的必备武器 / 暖禾
病友原创诗词 /超能豆爸
西藏林芝萨玉沟游记 /果园主人
潮人潮语 /潮潮
乘车记 /暖禾
行到水穷处，坐看云起时 /陌尘
起床有感 /在水一方
请给我一个留在人间的理由 / 东来顺
人在逋 /暖禾
诗词歌赋 /郭金林
打开夜的天窗 /贾军
随笔两篇 / 絮絮
抗冻诗集 /徐亚洲
秋意浓 /全心全意
念隔壁老王的ALS 年华 /王念凯
残花 /陌尘
自嘲自讽 苦中作乐 /梦回大唐
辑五 冰躯化微光 点亮彼此的希望
春风十里不如你 /墨香
高山流水遇知音 /墨香
我和病友陌尘 / 暖禾
绚烂的生命旅程 /暖禾
勇敢面对 用爱解冻 /阿拉伯人
遇见更好的自己 /暖禾
我心自有光明月 /暖禾
诗歌两篇 /全心全意
冰语情 人间爱 / 雄
亲爱的你 牵我的手 /骆云星
渐冻?呐喊 / 徐亚洲
满江红 /郭金林
辑六 亲爱的宝贝 好想对你说
独立行走的宝贝 /墨香
妈妈的礼物 /墨香
亲亲我的宝贝 / 墨香
致我未来的儿媳妇 / 墨香
写给可爱甜心 /张静
特殊妈妈不再特殊 /暖禾
只想看看你 /暖禾
残缺的母爱 /郑小小
有一种爱叫作学会自我成就 / 暖禾
辑七 说好不放弃 我陪你一起努力
愿时光能缓 亲人不散 / 奋发图强
下辈子还是一家人 / 李淑军
拿什么“拯救”你，我的爱人 /廊桥
我的靠山 你不能倒下 /彩虹
确诊的日子里 / 廊桥
诗词三篇 /阿幽
我们的故事 /阿幽
写在520 /阿幽
最真的梦 / 阿幽
家有渐冻人 /奇奇
妈妈，我们一起加油 / 东方慕容
沉浸在生命之中 / 李青
冰冻的舞者/葛静丽
致敬暖禾 /李懋
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内容简介:
本书是中国第*本渐冻人群体的集体书写，收录了几十位ALS患者（渐冻症）以及相关人士（家属、朋友、医生）的文章，残酷的疾病剥夺了他们所有的活动能力，他们最后只能用呼吸机辅助呼吸，用眼球仪来表达自己。这群人认真地记录下在疾病抗争的过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思，简单的文字中可以看到他们在直面生命终点时的勇气、意志和智慧。他们面对绝症，选择了坚持和乐观，让自己在苦涩中活出甘甜，在黑暗中活出光芒。
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作者简介:
葛敏，北京舞蹈学院硕士，曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年渐冻症患者，2017年与友人创建“冰语阁”，以帮助病友。以残缺的病体，探寻生命的真谛；在难忍的病痛中，体验人生的快意。 李青，英国Stirling大学心理学硕士，中科院临床心理治疗方向博士研修。国家二级心理咨询师，曾在北京大学高校从事心理咨询工作，中央人民广播电台经济之声《新鲜造世界》《职面你人生》节目心理嘉宾，《心理月刊》约稿作者，参与翻译《Personal Consultancy》即将出版。
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目录:
推荐语
写在《因为爱，所以坚持》出版之前 /李青
序辑
序1 暖禾/卢新华
序2 渐冻的舞者/杜卫东
序3 坚持，真的了不起/杜卫东
序4 为爱坚守/邓跃茂
序5 用爱解冻人生/崔丽英
序6 天涯碧草向春而生/樊东升
序7 在黑暗中等待希望/黄旭升
序8 葛敏，加油！/赵宏丽
序9 爱，生命绵长的源泉/吕艺生
序10 坚持舞蹈的舞者/潘志涛
序11 因为爱，所以超越/李永宁
辑一 命运重锤下的艰难悲伤
上帝咬过的苹果 / 在水一方
那年花开 / 墨香
如果事与愿违，一定是命运另有安排 /墨香
痛苦的轮回 /榕
静待春暖花开 /郑小小
渐冻人的经历 /全心全意
渐冻人的心声 /郑小小
抗冻 / 站起来
在重症监护室的日子 / 阿拉伯人
非我亦是我 /张静
问答 /陌尘
我人生朝三暮四那点事儿 /东来顺&俊采星驰
起夜 / 张静
凄凉犯 / 郭金林
夜之殇 / 陌尘
激情已经死亡 / 路玉
渐冻之旅，愿所有的遗憾都是成全 /可可
辑二 因为爱 所以坚持
患难见真情 /莲子
最美的遇见 / 绿茶
都是你给的光 / 超能豆爸
绝症病人的真情告白 / 墨香
因你珍稀 所以珍惜 /墨香
因为爱情 / 墨香
愿我离开，你有良人相伴 /墨香
我的老妈 / 可可
我与儿子 / 可可
老爸 / 暖禾
老婆 /郭金林
丢不下的爱 /燃起烟火
人生困境中的两次关怀 /果园主人
道别 /絮絮
穿过冰冻的时光和灵魂 /贾军
辑三 追忆往昔 直面当下
夏日寄情 / 在水一方
活着 / 张静
中秋忆――梦想在月亮之上 /在水一方
我的告白 /果园主人
一个渐冻人的自述 /郭金林
渐冻心声 /在水一方
我有扛过一切悲伤的力量 /暖禾
多想回到从前 /墨香
江湖梦 /光
您陪我一程 我念你一生 /暖禾
亲，我想你们了 / 可可
来自ALS 病人的美好愿望语录 /梅花
假如给我三天自由 /墨香
我的2016 /陌尘Y
一个渐冻人患者的坎坷人生 /佩佩
渐冻+人生 / 徐亚洲
致ALS 克星逆袭先生 /俊采星驰
辑四 与疾病共处 品生命美好
渐冻人的必备武器 / 暖禾
病友原创诗词 /超能豆爸
西藏林芝萨玉沟游记 /果园主人
潮人潮语 /潮潮
乘车记 /暖禾
行到水穷处，坐看云起时 /陌尘
起床有感 /在水一方
请给我一个留在人间的理由 / 东来顺
人在逋 /暖禾
诗词歌赋 /郭金林
打开夜的天窗 /贾军
随笔两篇 / 絮絮
抗冻诗集 /徐亚洲
秋意浓 /全心全意
念隔壁老王的ALS 年华 /王念凯
残花 /陌尘
自嘲自讽 苦中作乐 /梦回大唐
辑五 冰躯化微光 点亮彼此的希望
春风十里不如你 /墨香
高山流水遇知音 /墨香
我和病友陌尘 / 暖禾
绚烂的生命旅程 /暖禾
勇敢面对 用爱解冻 /阿拉伯人
遇见更好的自己 /暖禾
我心自有光明月 /暖禾
诗歌两篇 /全心全意
冰语情 人间爱 / 雄
亲爱的你 牵我的手 /骆云星
渐冻?呐喊 / 徐亚洲
满江红 /郭金林
辑六 亲爱的宝贝 好想对你说
独立行走的宝贝 /墨香
妈妈的礼物 /墨香
亲亲我的宝贝 / 墨香
致我未来的儿媳妇 / 墨香
写给可爱甜心 /张静
特殊妈妈不再特殊 /暖禾
只想看看你 /暖禾
残缺的母爱 /郑小小
有一种爱叫作学会自我成就 / 暖禾
辑七 说好不放弃 我陪你一起努力
愿时光能缓 亲人不散 / 奋发图强
下辈子还是一家人 / 李淑军
拿什么“拯救”你，我的爱人 /廊桥
我的靠山 你不能倒下 /彩虹
确诊的日子里 / 廊桥
诗词三篇 /阿幽
我们的故事 /阿幽
写在520 /阿幽
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家有渐冻人 /奇奇
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