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罕见病社会工作实务研究

罕见病社会工作实务研究
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作者: 著
出版社: 中国社会科学出版社
2019-08
版次: 1
ISBN: 9787520347518
定价: 85.00
装帧: 平装
开本: 16开
纸张: 胶版纸
页数: 272页
分类: 社会文化
2 张插图图片
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  • 　　《罕见病社会工作实务研究》介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：第一阶段——“我们”的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段——“她们的声音”，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段——“他们的声音”，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段——“我们的声音”，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。 　　杨晶，土家族，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主持“社会工作视野下西部农村残疾人婚姻家庭研究”等国家课题十余项。出版著作有《农村残疾人社会扶助与康复》《倾听成长陪伴成长—孤残儿童社会工作服务》和《康复社会工作》（合著），以及英文专著Disability Identity andMarriage in China （London： Routledge）；发表学术论文十余篇。 第一章 让罕见被看见：为什么社会工作要关注罕见病患者及其家庭？
    第一节 罕见病患者及其家庭的需要
    一 罕见病的定义及特征
    二 罕见病患者及其家庭的需求
    第二节 我国罕见病领域社会工作实务及研究现状
    一 罕见病领域社会工作服务现状
    二 罕见病领域社会工作实务研究现状
    第三节 血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目
    一 项目背景简介
    二 行动研究法

    第二章 血友病患者及其家庭社会工作实务的理论基础
    第一节 抗逆力及家庭抗逆力理论
    一 抗逆力理论（resilience theory）
    二 家庭抗逆力理论（family resilience）
    三 家庭抗逆力视角下血友病家庭社会工作服务
    第二节 增权理论（empowerment）
    一 增权的概念
    二 增权操作性框架
    三 增权视野下的社会工作服务
    第三节 女性主义理论
    一 女性主义社会工作（feminist social work）
    二 罕见病社会工作服务中的性别议题

    第三章 “我们”的声音：落地生根的专业社会工作
    第一节 初人罕见病领域社会工作实务：艰难的实习抉择
    一 进入罕见病领域的实习动机及心理过程
    二 实习风险及实习生的流失
    第二节 专业身份的困惑：理想与现实的差距
    一 “志愿化”的社会工作服务
    二 社会工作者“志愿者化”原因分析
    第三节 反观社会工作之课堂教育：脱节的理论与实务
    一 专业价值观与专业伦理的困境
    二 专业理论和实务的断裂
    三 社会工作者需要抗逆力吗？
    四 第一阶段的挑战及行动转变

    第四章 她们的声音：血友病患儿母亲沙龙服务
    第一节 血友病患儿母亲的问题及其应对策略
    一 患儿母亲的压力
    二 患儿母亲的应对策略
    第二节 血友病患儿母亲社会工作沙龙服务
    一 “同在一条船”：患儿母亲经验共享
    二 感同身受：患儿母亲之间的情感交流
    第三节 行动反思：增权视野下的社会工作服务
    一 社会工作实习团队的增权：从无力感到与服务对象产生联结
    二 患儿母亲层面的增权：从“我们被服务”到“我们的服务”
    三 行动转折：服务中的“视而不见”

    第五章 他们的声音：血友病患儿家庭社会工作服务
    第一节 隐而不见的服务对象
    一 “消失了”的患者
    二 失声的父亲
    三 负重的手足之情
    第二节 增权及抗逆力视野下的社会工作服务
    一 收集生命故事：血友病患者及其家庭的抗逆力培育
    二 沙龙服务：家庭系统视角下的社会工作服务
    第三节 行动转折：服务如何得以持续？

    第六章 我们的声音：一起行动在路上
    第一节 行动中的转变：血友病患者及其家庭的能力建设
    一 个人及家庭层面：自我服务能力建设
    二 社会组织建设层面：注册困境与参与障碍
    三 社会层面：社会倡导
    第二节 行动中的成长：社会工作专业实习生的增能
    一 实习生的自我增能
    二 从技术理性到同情性理解（sympathetic understanding）
    三 对社会工作专业的再认识
    第三节 行动反思：三位一体的社会工作教育反思
    一 社会工作教育：亦师亦友的多元主体
    二 社会工作实务：作为道德实践和政治实践的社会工作
    三 社会工作研究：艰难的专业增权道路

    结语
    附录 我们的蜕变：血友病患者及其家庭社会工作服务行动研究项目实习生感悟节选
    参考文献
    后记
  • 内容简介:
    　　《罕见病社会工作实务研究》介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：第一阶段——“我们”的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段——“她们的声音”，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段——“他们的声音”，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段——“我们的声音”，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。
  • 作者简介:
    　　杨晶，土家族，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主持“社会工作视野下西部农村残疾人婚姻家庭研究”等国家课题十余项。出版著作有《农村残疾人社会扶助与康复》《倾听成长陪伴成长—孤残儿童社会工作服务》和《康复社会工作》（合著），以及英文专著Disability Identity andMarriage in China （London： Routledge）；发表学术论文十余篇。
  • 目录:
    第一章 让罕见被看见：为什么社会工作要关注罕见病患者及其家庭？
    第一节 罕见病患者及其家庭的需要
    一 罕见病的定义及特征
    二 罕见病患者及其家庭的需求
    第二节 我国罕见病领域社会工作实务及研究现状
    一 罕见病领域社会工作服务现状
    二 罕见病领域社会工作实务研究现状
    第三节 血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目
    一 项目背景简介
    二 行动研究法

    第二章 血友病患者及其家庭社会工作实务的理论基础
    第一节 抗逆力及家庭抗逆力理论
    一 抗逆力理论（resilience theory）
    二 家庭抗逆力理论（family resilience）
    三 家庭抗逆力视角下血友病家庭社会工作服务
    第二节 增权理论（empowerment）
    一 增权的概念
    二 增权操作性框架
    三 增权视野下的社会工作服务
    第三节 女性主义理论
    一 女性主义社会工作（feminist social work）
    二 罕见病社会工作服务中的性别议题

    第三章 “我们”的声音：落地生根的专业社会工作
    第一节 初人罕见病领域社会工作实务：艰难的实习抉择
    一 进入罕见病领域的实习动机及心理过程
    二 实习风险及实习生的流失
    第二节 专业身份的困惑：理想与现实的差距
    一 “志愿化”的社会工作服务
    二 社会工作者“志愿者化”原因分析
    第三节 反观社会工作之课堂教育：脱节的理论与实务
    一 专业价值观与专业伦理的困境
    二 专业理论和实务的断裂
    三 社会工作者需要抗逆力吗？
    四 第一阶段的挑战及行动转变

    第四章 她们的声音：血友病患儿母亲沙龙服务
    第一节 血友病患儿母亲的问题及其应对策略
    一 患儿母亲的压力
    二 患儿母亲的应对策略
    第二节 血友病患儿母亲社会工作沙龙服务
    一 “同在一条船”：患儿母亲经验共享
    二 感同身受：患儿母亲之间的情感交流
    第三节 行动反思：增权视野下的社会工作服务
    一 社会工作实习团队的增权：从无力感到与服务对象产生联结
    二 患儿母亲层面的增权：从“我们被服务”到“我们的服务”
    三 行动转折：服务中的“视而不见”

    第五章 他们的声音：血友病患儿家庭社会工作服务
    第一节 隐而不见的服务对象
    一 “消失了”的患者
    二 失声的父亲
    三 负重的手足之情
    第二节 增权及抗逆力视野下的社会工作服务
    一 收集生命故事：血友病患者及其家庭的抗逆力培育
    二 沙龙服务：家庭系统视角下的社会工作服务
    第三节 行动转折：服务如何得以持续？

    第六章 我们的声音：一起行动在路上
    第一节 行动中的转变：血友病患者及其家庭的能力建设
    一 个人及家庭层面：自我服务能力建设
    二 社会组织建设层面：注册困境与参与障碍
    三 社会层面：社会倡导
    第二节 行动中的成长：社会工作专业实习生的增能
    一 实习生的自我增能
    二 从技术理性到同情性理解（sympathetic understanding）
    三 对社会工作专业的再认识
    第三节 行动反思：三位一体的社会工作教育反思
    一 社会工作教育：亦师亦友的多元主体
    二 社会工作实务：作为道德实践和政治实践的社会工作
    三 社会工作研究：艰难的专业增权道路

    结语
    附录 我们的蜕变：血友病患者及其家庭社会工作服务行动研究项目实习生感悟节选
    参考文献
    后记
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